Hilfen für Familien mit behinderten, chronisch kranken oder schwerstkranken Kindern

www.betreuungsnetz.org
Schwerkranke oder sterbenskranke Kinder wollen möglichst viel Zeit in der Familie verbringen. Dazu benötigen sie spezielle Therapien und speziell geschultes Pflegefachpersonal. Das Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder verbessert die medizinische, pflegerische und psychosoziale häusliche Versorgung betroffener Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen. Die gesetzlichen Krankenkassen in Niedersachsen übernehmen die Kosten. Die Koordinierungsstelle in Niedersachsen für Kinder und Jugendliche mit chronischer Erkrankung und deren Familien bietet außerdem eine kostenfreie Telefon-Sprechstunde für betroffene Familien unter 0800 / 6008044, jeweils dienstags von 10 bis 12 Uhr und donnerstags von 16 bis 18 Uhr.

www.geschwisterkinder-netzwerk.de
Für die Familien und Geschwisterkinder von schwerkranken und / oder behinderten Kindern und Jugendlichen gibt es außerdem das Geschwister­kinder-Netzwerk: Es entlastet die Familien durch eine gezielte Förderung der gesunden Kinder und informiert über therapeu­tische Angebote. Vermittelt werden allgemeine und spezielle pädagogische Angebote für Geschwisterkinder und -jugendliche sowie für Teil- und Gesamt­familien, Beratungen und Seminare für Eltern und Geschwister­kinder.

www.besonders-lebenswert-hannover.de
Auf der Website des Vereins Mittendrin Hannover e.V. gibt es aktuelle Adressen mit Angeboten für Eltern und Kinder von 0 bis 3 Jahren in allen 21 Regionskommunen. Eine Suche ist über die Kategorien Beratung, Frühförderung, Selbsthilfe und Unterstützung, Krippenplatz und Tagespflege, Freizeitangebote, Medizin sowie Anträge möglich. Die Website ist barrierefrei und in leichter Sprache gestaltet.

www.selbsthilfe-buero.de
Das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen unterstützt Menschen, die Selbsthilfe für sich nutzen können und wollen, mit Information, Beratung und Hilfestellungen.

www.ms.niedersachsen.de
Informationen zu weiterführenden Service- und Beratungsstellen und zu Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen finden sich auch auf der Website des Niedersächsischen Sozialministeriums.

Ratgeber und Adressliste
Antworten auf wichtige Fragen, die sich im Alltag stellen, finden Eltern in einer Broschüre des Landes Niedersachsen: Welche rechtlichen Ansprüche gibt es? Auf welche Entlastungsmöglichkeiten kann zurückgegriffen werden? Wo findet sich eine Pflege- oder Kureinrichtung, die pflegebedürftigen Kindern oder Jugendlichen gerecht wird? Bestehen auch Möglichkeiten, einmal einen Urlaub alleine zu verbringen und die Kinder oder Jugendlichen dabei gut versorgt zu wissen?

Die Broschüre und eine zusätzliche Adressliste stehen ebenfalls auf der Website des Sozialministeriums als Download:

• Hilfe für Familien mit behinderten, chronisch- und schwerstkranken sowie pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen in Niedersachsen
• Adressliste

www.menschenskind-onlineberatung.de
Eltern machen sich oftmals bei der Entscheidung für Pränatale Untersuchungen nicht die Gedanken, was sie tun würden, wenn ein Behinderung zu erwarten ist. So trifft sie die Notwendigkeit einer Entscheidung für oder gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft meist unvorbereitet. Das Beratungsangebot Menschenskind der Diakovere Annastift Leben und Lernen (Hannover) richtet sich an werdende Eltern, die nach einer vor­geburt­lichen Untersuchung einen auffälligen Befund ihres Kindes erfahren haben. In der Elternberatung können sie alle Fragen zu der Behinderung und den möglichen Veränderungen bzw. Heraus­for­derungen stellen, um dann eine einvernehmliche Entscheidung zu treffen. Eine Beratung ist auch online möglich. Alle Informationen auf www.diakovere.de/menschen-mit-behinderung/elternberatung

Rund 300 bis 500 Kinder erleiden in Deutschland jährlich einen Schlaganfall, ein Drittel davon bereits im Mutterleib oder unter der Geburt. Erfahrene Schlaganfall-Kinderlotsen begleiten betroffene Familien durch die gesamte Versorgungskette bis in die Nachsorge. Neben der Erstinformation der Eltern leisten die Schlaganfall-Kinderlotsen auch praktische Hilfe, z.B. bei der Vermittlung und Koordination von Therapiemaßnahmen. Die Kontaktdaten der Lostsinnen / Lotsen finden Sie auf www.schlaganfall-hilfe.de.

Für Eltern chronisch kranker Kindergarten- und Schulkinder hat die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) diese Broschüre herausgegeben. Erläutert werden die Krankheitsbilder der häufigsten chronischen Krankheiten bei Kindern, wie Allergien, Erkrankungen der Atemwege und der Haut, chronische Entzündungen und Infektions­krankheiten, Diabetes, angeborene Herzfehler, Epilepsien sowie ADHS. Die Broschüre informiert über die speziellen Bedürfnisse der Kinder, über die Probleme, die sich im Familien­alltag, in Kindertages­stätten und Schulen stellen, und gibt Anregungen, wie Eltern an der Integration ihrer Kinder mitwirken können.

Sie steht im Online-Shop der BZgA als PDF-Datei zum Download bereit oder kann dort kostenlos bestellt werden.

Der Ratgeber der Aktion Mensch wendet sich an (werdende) Eltern von Kindern mit Behinderung oder einer chronischen Erkrankung. Die Broschüre bündelt hilfreiche Sach­informa­tionen, Tipps von Expertinnen und Experten sowie Erfahrungen von Familien, die diese Situation bereits gemeistert haben. Eltern finden hier Antworten auf Fragen, die sie in dieser Zeit beschäftigen: Wo finde ich medizinische Anlaufstellen zu Diagnose und Therapie, finanzielle Unterstützung oder Selbst­hilfe­gruppen? Was ist Früh­förderung und welche Nachteils­ausgleiche gibt es für Familien? Neben praktischen Hilfe­stellungen enthält der Rat­geber auch wichtige Adressen von Beratungs­stellen, gibt Tipps zur Bewältigung des Alltags sowie Informationen, wie Eltern zu ihrem Recht kommen.

Der Ratgeber und weitere Informationen von Aktion Mensch sind auf der Website www.familienratgeber.de/elterninfo zu finden.

Der Ratgeber der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. liefert einen Überblick über alle Rechte und Sozialleistungen, die Menschen mit Behinderung zustehen. Ausgangspunkt ist das Bestehen einer geistigen Behinderung ab Geburt. Ein Ziel ist, dass Eltern die Rechte ihres geistig behinderten Kindes kennen und wahrnehmen können. Um den Einstieg in den "Dschungel" des (Sozial-)Rechts zu erleichtern, werden im Ratgeber zu Beginn die Rechts­ansprüche von Menschen mit Behinderung in verschiedenen Lebens­phasen und Lebens­lagen anhand von Schaubildern dargestellt. Zahlreiche Beispiele helfen, die neuen Regelungen besser zu verstehen.

Wegweiser kaufen im Online-Shop www.lebenshilfe.de

OSKAR, das 24-Stunden-Sorgen- und Infotelefon für Familien mit unheilbar kranken Kindern, ist unter T 0800 / 88 88 47 11 erreichbar. OSKAR ist ein Angebot des Bundes­verbands Kinder­hospiz. Es richtet sich auch an Eltern, die um ein verstorbenes Kind trauern, sowie an Fachkräfte und Ehren­amt­liche aus der Kinder­hospiz­arbeit. Die Hotline ist rund um die Uhr erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen. Bei Bedarf vermittelt OSKAR an Expertinnen und Experten in ganz Deutschland weiter - von stationären und ambulanten Kinder­hospizen genauso wie von spezialisierten Fach­leuten aus der Medizin, Psychologie und Trauer­begleitung. Auf www.frag-oskar.de gibt es außerdem die OSKAR Sorgenmail Online-Beratung. Alle Angebote sind kostenfrei und können anonym genutzt werden.