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Hilfen für Familien mit behinderten, chronisch kranken oder schwerstkranken Kindern

Körperliche oder geistige Behinderungen, Allergien, Erkrankungen der Atemwege und der Haut wie Asthma, Mukoviszidose oder Neurodermitis, Erkrankungen von Organen oder des Bewegungsapparates, Diabetes, Herzfehler, chronische Entzündungen wie Morbus Crohn, Epilepsien, chronische Infektionskrankheiten, ADHS, Depressionen sowie Krebs - davon betroffene Kinder und ihre Eltern haben mit vielen Problemen zu kämpfen. Oft sind die Kinder durch ihre Erkrankung vielen Einschränkungen ausgesetzt. Aufgrund ihrer Krankheit unterscheiden sie sich von Gleichaltrigen in ihrer Leistungsfähigkeit, ihrem Aussehen oder ihrem Verhalten. Kinder und Eltern werden mit Ängsten und Vorbehalten in ihrem täglichen Umfeld konfrontiert. Um ein möglichst normales und beschwerdefreies Leben führen zu können, müssen betroffene Familien lernen, mit der Krankheit richtig umzugehen.

Unterstützung finden sie dabei in Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen. Diese vermitteln Informationen über die Krankheit und die Behandlung des Kindes, helfen dabei eine positive Einstellung zum kranken Kind aufzubauen und zeigen Wege auf, wie die betroffenen Familien mit der besonderen Belastung durch die Krankheit umgehen können.

www.betreuungsnetz.org
Schwerkranke oder sterbenskranke Kinder wollen möglichst viel Zeit in der Familie verbringen. Dazu benötigen sie spezielle Therapien und speziell geschultes Pflegefachpersonal. Das Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder verbessert die medizinische, pflegerische und psychosoziale häusliche Versorgung betroffener Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen. Unter anderem hilft ein Informationstelefon (0511 / 38 07 70 00) bei der Vermittlung häuslicher Versorgung. Die gesetzlichen Krankenkassen in Niedersachsen übernehmen die Kosten.

www.geschwisterkinder-netzwerk.de
Für die Familien und Geschwisterkinder von schwerkranken und / oder behinderten Kindern und Jugendlichen gibt es außerdem das Geschwister­kinder-Netzwerk: Es entlastet die Familien durch eine gezielte Förderung der gesunden Kinder und informiert über therapeu­tische Angebote. Vermittelt werden allgemeine und spezielle pädagogische Angebote für Geschwisterkinder und -jugendliche sowie für Teil- und Gesamt­familien, Beratungen und Seminare für Eltern und Geschwister­kinder.

www.besonders-lebenswert-hannover.de
Auf der Website des Vereins Mittendrin Hannover e.V. gibt es aktuelle Adressen mit Angeboten für Eltern und Kinder von 0 bis 3 Jahren in allen 21 Regionskommunen. Eine Suche ist über die Kategorien Beratung, Frühförderung, Selbsthilfe und Unterstützung, Krippenplatz und Tagespflege, Freizeitangebote, Medizin sowie Anträge möglich. Die Website ist barrierefrei und in leichter Sprache gestaltet.

www.selbsthilfe-buero.de
Das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen unterstützt Menschen, die Selbsthilfe für sich nutzen können und wollen, mit Information, Beratung und Hilfestellungen.

www.ms.niedersachsen.de
Informationen zu weiterführenden Service- und Beratungsstellen und zu Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen finden sich auch auf der Website des Niedersächsischen Sozialministeriums.

Ratgeber und Adressliste
Antworten auf wichtige Fragen, die sich im Alltag stellen, finden Eltern in einer Broschüre des Landes Niedersachsen: Welche rechtlichen Ansprüche gibt es? Auf welche Entlastungsmöglichkeiten kann zurückgegriffen werden? Wo findet sich eine Pflege- oder Kureinrichtung, die pflegebedürftigen Kindern oder Jugendlichen gerecht wird? Bestehen auch Möglichkeiten, einmal einen Urlaub alleine zu verbringen und die Kinder oder Jugendlichen dabei gut versorgt zu wissen?

Die Broschüre und eine zusätzliche Adressliste stehen ebenfalls auf der Website des Sozialministeriums als Download:

www.menschenskind-onlineberatung.de
Eltern machen sich oftmals bei der Entscheidung für Pränatale Untersuchungen nicht die Gedanken, was sie tun würden, wenn ein Behinderung zu erwarten ist. So trifft sie die Notwendigkeit einer Entscheidung für oder gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft meist unvorbereitet. Das Beratungsangebot Menschenskind der Diakovere Annastift Leben und Lernen (Hannover) richtet sich an werdende Eltern, die nach einer vor­geburt­lichen Untersuchung einen auffälligen Befund ihres Kindes erfahren haben. In der Elternberatung können sie alle Fragen zu der Behinderung und den möglichen Veränderungen bzw. Heraus­for­derungen stellen, um dann eine einvernehmliche Entscheidung zu treffen. Eine Beratung ist auch online möglich. Alle Informationen auf www.diakovere.de/menschen-mit-behinderung/elternberatung

Rund 300 bis 500 Kinder erleiden in Deutschland jährlich einen Schlaganfall, ein Drittel davon bereits im Mutterleib oder unter der Geburt. Erfahrene Schlaganfall-Kinderlotsen begleiten betroffene Familien durch die gesamte Versorgungskette bis in die Nachsorge. Neben der Erstinformation der Eltern leisten die Schlaganfall-Kinderlotsen auch praktische Hilfe, z.B. bei der Vermittlung und Koordination von Therapiemaßnahmen. Die Kontaktdaten der Lostsinnen / Lotsen finden Sie auf www.schlaganfall-hilfe.de.

Chronische Erkrankungen im Kindesalter

Für Eltern chronisch kranker Kindergarten- und Schulkinder hat die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) diese Broschüre herausgegeben. Erläutert werden die Krankheitsbilder der häufigsten chronischen Krankheiten bei Kindern, wie Allergien, Erkrankungen der Atemwege und der Haut, chronische Entzündungen und Infektions­krankheiten, Diabetes, angeborene Herzfehler, Epilepsien sowie ADHS. Die Broschüre informiert über die speziellen Bedürfnisse der Kinder, über die Probleme, die sich im Familien­alltag, in Kindertages­stätten und Schulen stellen, und gibt Anregungen, wie Eltern an der Integration ihrer Kinder mitwirken können.

Sie steht im Online-Shop der BZgA als PDF-Datei zum Download bereit oder kann dort kostenlos bestellt werden.

Wenn erst mal alles anders ist

Der Ratgeber der Aktion Mensch wendet sich an (werdende) Eltern von Kindern mit Behinderung oder einer chronischen Erkrankung. Die Broschüre bündelt hilfreiche Sach­informa­tionen, Tipps von Expertinnen und Experten sowie Erfahrungen von Familien, die diese Situation bereits gemeistert haben. Eltern finden hier Antworten auf Fragen, die sie in dieser Zeit beschäftigen: Wo finde ich medizinische Anlaufstellen zu Diagnose und Therapie, finanzielle Unterstützung oder Selbst­hilfe­gruppen? Was ist Früh­förderung und welche Nachteils­ausgleiche gibt es für Familien? Neben praktischen Hilfe­stellungen enthält der Rat­geber auch wichtige Adressen von Beratungs­stellen, gibt Tipps zur Bewältigung des Alltags sowie Informationen, wie Eltern zu ihrem Recht kommen.

Der Ratgeber und weitere Informationen von Aktion Mensch sind auf der Website www.familienratgeber.de/elterninfo zu finden.

Recht auf Teilhabe

Der Ratgeber der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. liefert einen Überblick über alle Rechte und Sozialleistungen, die Menschen mit Behinderung zustehen. Ausgangspunkt ist das Bestehen einer geistigen Behinderung ab Geburt. Ein Ziel ist, dass Eltern die Rechte ihres geistig behinderten Kindes kennen und wahrnehmen können. Um den Einstieg in den "Dschungel" des (Sozial-)Rechts zu erleichtern, werden im Ratgeber zu Beginn die Rechts­ansprüche von Menschen mit Behinderung in verschiedenen Lebens­phasen und Lebens­lagen anhand von Schaubildern dargestellt. Zahlreiche Beispiele helfen, die neuen Regelungen besser zu verstehen.

Wegweiser kaufen im Online-Shop www.lebenshilfe.de

OSKAR, das 24-Stunden-Sorgen-und-Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz, ist unter T 0800 / 88 88 47 11 erreichbar. Die Hotline richtet sich an Familien in Deutschland, deren schwerstkranke Kinder nur noch eine begrenzte Zeit zu leben haben und an Eltern, die um ein verstorbenes Kind trauern, sowie an Fachkräfte und Ehrenamtliche aus der Kinderhospizarbeit. Bei Bedarf vermittelt OSKAR an Expertinnen und Experten in ganz Deutschland weiter - von stationären und ambulanten Kinderhospizen genauso wie von spezialisierten Fachleuten aus der Medizin, Psychologie und Trauerbegleitung. Die Hotline ist rund um die Uhr erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen. Anrufe aus dem deutschen Festnetz kosten nichts.
www.oskar-sorgentelefon.de

www.netzwerk-saa.de Das auf schweres allergisches Asthma spezialisierte "Netzwerk SAA" besteht aus regionalen Zusammenschlüssen von Kliniken und niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten der Lungen- und Kindermedizin sowie der Allergologie. Das Netzwerk hilft bei der Diagnoseabsicherung und einer schnellen individuellen Therapieanpassung. Auf der Website sind alle regionalen Netzwerkzentren zu finden – dabei sind auch acht Zentren ausschließlich für die Versorgung von Kindern.

www.fruehfoerderstellen.de Das Webportal informiert Eltern von entwicklungsauffälligen oder behinderten Kindern zu allen Fragen rund um das Thema Frühförderung. Neben den gesetzlichen Regelungen und einer Datenbank mit Adressen der Frühförderstellen in Deutschland bietet die Website eine Literaturliste, angefangen von Erfahrungsberichten von Eltern über Familienratgeber bis hin zu Zeitschriften. Zu finden ist auch eine Übersicht über Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen, bei denen Eltern, Angehörige und Freunde behinderter Menschen Unterstützung bekommen.

www.nakos.de Die Website bietet Datenbanken mit Adressen regionaler, bundesweiter und internationaler Selbsthilfegruppen.

www.kindernetzwerk.de Hilfe für Eltern, deren Kinder an einer chronischen oder seltenen Krankheit oder an einer Behinderung leiden, bietet das Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft. Eine umfangreiche Datenbank stellt zu rund 2.000 Schlagworten weiterführende Adressen, wie Eltern-Selbsthilfegruppen, Kliniken oder Bundesverbände, sowie Informationen zur Verfügung. Als Mitglied des Kindernetzwerkes können sich Eltern in Foren mit Experten oder anderen betroffenen Eltern austauschen und Hilfe erhalten.

www.lebenshilfe.de Auf dem Portal der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. finden Eltern wichtige Informationen über den Lebensalltag mit einem behinderten Kind.

www.familienratgeber.de Das Ratgeberportal der Aktion Mensch bietet Informationen, Hilfsmittel und Materialien zum Download und Bestellen an.

www.kindergesundheit-info.de informiert in der Rubrik "Entwicklung" über das Leben mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind.

www.anderes-sehen.de Der Verein anderes sehen e.V. fördert und bietet Informationen zur fortschrittlichen Förderung und autonomen Mobilität blinder Kinder.

www.aak.de Der Verein Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind (AAK) e.V. informiert zu Hilfen für Kinder mit Asthma, Ekzem oder Heuschnupfen. Die Website bietet außerdem ein Forum für Eltern und einen extra Bereich für Kinder.

www.kinderkrebsstiftung.de Die Website der Stiftung informiert rund um das Thema Kinderkrebs: Buchtipps, Programme für Geschwister krebskranker Kinder, Informationen zu Reha- und zu besonderen, durch Spenden finanzierten Ferienangeboten, zum Forschungsstand, Broschüren für Kinder und Eltern, Forum für Eltern sowie eigene Seiten für Kinder und Jugendliche. Außerdem Informationen zum Sozialfonds für Familien, die durch die Krebserkrankung ihres Kindes in Not geraten sind.

www.paulinchen.de Paulinchen - Initiative für brandverletzte Kinder e.V. wurde gegründet, um Familien nach Verbrennungs- und Verbrühungsunfällen ihrer Kinder zu beraten und bei Problemen in der Rehabilitationszeit zu helfen. Außerdem weist die Initiative präventiv auf die Unfallursachen hin. Die Website bietet Hintergrundwissen zum Thema Verbrennungen/Verbrühungen und Erste Hilfe, Informationen für Eltern mit brandverletzten Kindern, für Angehörige, Freundinnen und Freunde. Darüber hinaus gibt es eine Literaturliste für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, ein Lexikon und Rechtsinfos. Paulinchen ist auch unter der kostenlosen Hotline T 0800 / 0 112 123 telefonisch zu erreichen.

www.kinder-im-wachkoma.de Wenn ein Kind nach einem Unfall im Wachkoma liegt, müssen die Eltern erfahren, wie sich ihr Alltag, ihre Pläne und Wünsche, ihr gesamtes Leben auf einen Schlag ändern. In dieser Situation hilft die Lumia Stiftung: Sie bietet Beratung und Unterstützung im Kontakt mit Kranken- und Pflegekassen, Jugend- oder Sozialämtern. In ihrem Online-Elternratgeber informiert die Stiftung übersichtlich und detailliert über alle Fragen rund um das Thema. Darüber hinaus finden sich unter www.lumiastiftung.de weitere Informationen zum Leben mit einem Kind im Wachkoma, zum Krankheitsbild Apallisches Durchgangssyndrom und zur Arbeit der Lumia Stiftung.

www.bundesverband-kinderhospiz.de In Deutschland leben mehr als 22.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Hier finden sich Adressen ambulanter Kinderhospizdienste und stationärer Kinderhospize. Der Verband betreibt außerdem das kostenlose OSKAR-Sorgentelefon für Familien mit sterbenskranken Kindern T 0800 / 88 88 47 11.

www.deutscher-kinderhospizverein.de Der Verein bietet ein Forum, in dem sich betroffene Familien austauschen und vernetzen können. Er begleitet die Familien ab der Diagnose bis über den Tod der Kinder hinaus und stärkt die Selbsthilfe. Auch für Geschwisterkinder gibt es eine eigene Ansprechpartnerin. Auf der Website gibt es außerdem ein Suchportal zu Angeboten für Familien mit Kindern und Jugendlichen, die lebensverkürzend erkrankt sind.

www.kindertrauerland.org Hilfs- und Informationsangebot für Mädchen und Jungen im Alter von sieben bis zwölf Jahren, die einen nahestehenden Menschen verloren haben. Die Website bietet ein buntgestaltetes kindgerechtes und interaktiv gestaltetes Angebot an Videos, Texten, Audiodateien und spielerisch-virtueller Beratung zum Thema "Leben und Tod". Was sind Gefühle und wie zeigen sie sich? Welche Todesarten gibt es? Zu diesen Fragen finden Kinder hier in kindgerechter Sprache Informationen. Darüber hinaus können sie Fragen stellen, Gedanken aufschreiben und Gefühle ausdrücken, beispielsweise am Erinnerungsbaum, und so Hilfe in einer schwierigen Lebensphase bekommen. Dabei werden sie von Fachleuten begleitet, die auf E-Mails antworten und alle Angebote auf der Website betreuen. Mit der Website ergänzt der Bremer Verein Trauerland - Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche e.V. seine Angebote vor Ort.

www.trauernde-kinder.de Auf dieser Website des Vereins Trauerland - Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche e.V. finden Erwachsene Informationen und Hilfe zum Umgang mit trauernden Kindern.